Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

Pernilla Ek hade internationellt arbete som sin högsta önskan och sin högsta prioritet. Men så vände livet. Bild: Bengtåke Carlson
Pernilla Ek hade internationellt arbete som sin högsta önskan och sin högsta prioritet. Men så vände livet. Bild: Bengtåke Carlson

Pernilla arbetade jorden runt – en hjärntumör förändrade livet

Pernilla Ek har självklart körkort och även certifikat för fallskärmshoppning. Men hon får inte köra bil, och hon får avgjort inte hoppa fallskärm. Allt vände en dag hon skulle gå på festival i Göteborg. Hon har epilepsi, orsakad av sviterna efter en hjärntumör. Idag ses hon mest i Skärhamn – och hon har nåt viktigt att säga.

När Pernilla (kallad Lea) berättar om de saker hon gjort hittills i livet, så är det en imponerande lista. Som omfattar en stor del av världen och de mest skiftande saker.

Som ung liftade hon i Australien och tog sig fram både där och på Nya Zeeland med tillfälliga arbeten.

– Jag packade tobak och jag packade äpplen – på Nya Zeeland packade jag kiwifrukter.

Tiden utomlands – bland annat i Zambia - gav henne förstås en god inblick i de förhållanden man kanske måste uppleva för att riktigt lära sig. Tillbaka i Sverige visste hon att hon ville arbeta med mänskliga rättigheter.

– Jag pluggade franska i Frankrike och jag läste Internationella relationer på universitetet i Göteborg.

Men saker och ting blir inte alltid som man hoppas och planerar – den läxan fick Pernilla verkligen lära sig den hårda vägen.

– Jag och en kompis skulle på en festival i Göteborg, berättar hon. Det var 1992, och jag fick fruktansvärt ont i huvudet.

Nu är hon hemma på Tjörn som hon beskriver som en ny underbar plats. Bild: Bengtåke Carlson
Nu är hon hemma på Tjörn som hon beskriver som en ny underbar plats. Bild: Bengtåke Carlson

Och det var inte vilken huvudvärk som helst. Innan kvällen var slut, var hon akut opererad på Sahlgrenska. Opererad för en sprucken hjärntumör med hjärnblödning som följd. Hon blev konvalescent ett år, men började i alla fall fungera igen. Och hade inte glömt vad hon ville. Mänskliga rättigheter var det som gällde. Nu som tidigare.

– Jag åkte med på ett projekt till Kenya. Jag ingick i en delegation som skulle få till ett avtal mellan organisationer för synskadade. Sverige stöttade skolor som använde sig av blindskrift.

Så länge allt verkade okej med den egna hälsan, fortsatte Pernilla oförtrutet arbetet med handikappfrågor och mänskliga rättigheter. Hon blev anställd av organisationen ”Shia” som arbetar internationellt med dessa frågor.

– Att arbeta med handikappfrågor och arbeta med mänskliga rättigheter, det är egentligen samma sak, säger hon. Att införa teckenspråk i världen, är till exempel oerhört viktigt – det är ett sätt att säkra möjligheten till kommunikation och därmed också kunna ta vara på sina mänskliga rättigheter.

Hon har arbetat med handikapp-projekt i Sri Lanka, Colombia, Nicaragua, Venezuela, Uruguay... Allt verkade bra. Fast 1996 fick läkarna stråla de rester av en tumör som hon hade kvar.

Men Pernilla var på benen igen och den här gången blev det Italien. Tillsammans med sin man flyttade hon – som hon säger, ”på vinst och förlust”. De ville leva ”mer barfota”.

De öppnade en språkskola och allt gick bra.

Ända till 2009, då hon fick sitt första epileptiska anfall. Och ödet ville att de skulle tvingas stänga sin skola och lämna Italien efter tjugo år.

– Nu ändrades min livssituation helt och hållet. Jag var tvungen att flytta tillbaka till min familj i Skärhamn och en behandling på Sahlgrenska.

Det var ärren som skapats av operationen och strålningen som gjorde att hon fick epilepsin.

Epilepsi

Uppstår när ärr i hjärnan hindrar dess elektriska signaler att röra sig fritt.

När elektriciteten stoppas, blir det kramp. Det kan vara ett mindre anfall (petit mal), då krampen uppstår ”bara” vid ärret, och ”bara” en del av kroppen krampar.

Vid ett stort anfall (grand mal) då krampar hela kroppen och man förlorar medvetandet.

I Pernillas fall betyder ett petit mal att hennes vänstra arm krampar häftigt. Då behöver hon stöd för att hålla sig på benen.

Vid ett Grand mal, behöver hon självklart snabbt komma under vård.

Hennes sjukdom gör att hon ibland tycker det är lite pinsamt när hon är ute och går eller handlar.

– Medicinerna gör att jag får mycket dålig balans och ibland är jag rädd att folk ska uppfatta mig som berusad. De gör också att jag kan uppfattas som allmänt snurrig – jag kan till exempel missa att hälsa på folk jag känner, säger hon.

Det är viktigt, understryker hon, att förstå att man inte behöver vara berusad för att vingla eller uppträda lite underligt.

Hon berättar att hon för en kort tid sedan fick ett anfall på bryggan, mitt i Skärhamn. Tack och lov fanns en semestrande sjuksköterska på plats.

– Hon tog emot mig. Där hade jag verkligen tur.

Pernilla bor kvar i Skärhamn och är idag aktiv medlem i FN-föreningen STO. De internationella frågorna ligger henne fortfarande lika varmt om hjärtat.

– FN och Agenda 2030 är mycket viktiga i de här tiderna. Både för att bekämpa miljöförstöring och bekämpa rasism. Att jobba för miljö och h för de mänskliga rättigheterna.

Hon hade mycket på gång, men är tacksam över att hon – när hon tvingades lämna Italien – kom till Tjörn som hon kallar ”en ny underbar plats”.

Agenda 2030

Är FN:s 17 mål för att utrota fattigdom och hunger och göra verklighet av de mänskliga rättigheterna.

Dessutom ska jämställdhet förverkligas och egenmakt för flickor garanteras.

Och till detta ska varaktigt skydd av planeten och dess naturresurser säkras.